Тек келісімнен кейін: Қазақстанда үш бала неге "Крисвита" препаратын алмай отыр

Сонымен қатар бұл препарат қолданыстағы клиникалық хаттамада қарастырылмаған.

Қазақстанда сирек кездесетін тұқым қуалайтын ауруға шалдыққан үш бала әзірге "Крисвита" сауда атауымен белгілі буросумаб препаратын алмай отыр. Олардың бірі – Ақмола облысынан, екеуі – Абай облысынан.

Денсаулық сақтау министрлігінің Qumash.kz редакциясының сауалына берген жауабына сәйкес, қазіргі уақытта елде "Х-тіркескен гипофосфатемиялық рахит" диагнозы қойылған 23 бала тіркелген. Олардың 20-сы жергілікті бюджет есебінен буросумабпен қамтамасыз етілген.

"Үш бала дәрілік препаратпен қамтамасыз етілмеген. Олардың барлығы – жаңадан анықталған науқастар: бір бала Ақмола облысынан, екеуі Абай облысынан", – деп хабарлады Денсаулық сақтау министрлігі.

Редакция анықтағандай, пациенттерді препаратпен қамтамасыз ету үшін емдеуді жеке тәртіппен келісу рәсімінен өту қажет. Қолданыстағы клиникалық хаттамада бұл ауруды емдеу үшін буросумаб қолдану қарастырылмаған.

Неліктен балаларға әзірге препарат тағайындалмаған?

Министрлік жауабында 2026 жылғы 11 наурызда медициналық қызметтердің сапасы жөніндегі біріккен комиссия мақұлдаған диагностика және емдеу жөніндегі клиникалық хаттамаға сілтеме жасады. Құжатта Х-тіркескен гипофосфатемиялық рахит кезінде буросумаб қолдану қарастырылмаған.

Алайда препараттың клиникалық хаттамада болмауы оны қолдану мүмкіндігі мүлде жоқ дегенді білдірмейді. Ведомство түсіндіргендей, қолданыстағы тәртіп күрделі клиникалық жағдайларды және хаттамаға енгізілмеген емдеу тәсілдерін қарастыруға мүмкіндік береді.

Бұл үшін бірнеше кезеңнен тұратын рәсім қарастырылған. Алдымен мультидисциплинарлық топ пациенттің жағдайын бағалап, емдеу тактикасын таңдайды және ұсынымдар әзірлейді. Қажет болған жағдайда, телемедициналық консультациялар арқылы да тиісті мамандар тартылады.

Одан кейін қорытынды Үйлестіру орталығына, ал қаралған соң сараптамалық кеңеске жіберіледі.

"Клиникалық хаттамаға сәйкес жүргізілген емге жауап болмаған, емді жалғастыруға кедергі келтіретін асқынулар дамыған, сондай-ақ кешенді тәсілді қажет ететін күрделі клиникалық жағдайлар болған кезде Құзырет орталығы халықаралық тәжірибені ескере отырып, диагностика және емдеу жөніндегі клиникалық хаттамада көзделмеген терапияны қолдану мүмкіндігін қарастырады", – делінген Денсаулық сақтау министрлігінің жауабында.

Жаңадан анықталған науқастар үшін мәселе препаратты сатып алуға қаржы бөлумен ғана шектелмейді. Емдеуді келісудің белгіленген рәсімінен де өту қажет.

Министрлік Абай облысының денсаулық сақтау басқармасының мәліметіне сүйене отырып, жаңадан анықталған екі балаға қатысты мультидисциплинарлық топ қорытындыларын қарау 2026 жылғы 25 қыркүйекке жоспарланғанын хабарлады.

Балалардың емін кім қаржыландырады?

Денсаулық сақтау министрлігінің жауабына сәйкес, қазір буросумаб алып жүрген 20 баланың барлығы жергілікті бюджет есебінен қамтамасыз етіледі.

Бұл бұрын айтылған қаржыландыру тәртібінен өзгеше. 2025 жылға дейін гипофосфатемиялық рахитті қоса алғанда, сирек кездесетін аурулары бар пациенттерге арналған бірқатар қымбат дәріні "Қазақстан халқына" қоры қаржыландыратын.

2026 жылғы қыркүйекте Qumash.kz Қазақстандағы гипофосфатемиялық рахитке шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету мәселесі туралы жазған болатын. Ол кезде министрлік 23 баланың 19-ы буросумаб алып жүргенін, ал төрт пациентке қатысты мәселені Сараптамалық кеңес қарағанын хабарлаған. Ведомствоның сол кездегі мәліметінше, кеңес осы балаларға препарат қолданудың орындылығы туралы оң шешім қабылдаған.

Жаңа жауапта препаратпен қамтамасыз етілген балалар саны 20-ға жетіп, дәрі алмай отырғандардың саны үшке дейін азайған. Алайда барлық өзгеріс бұрынғы Сараптамалық кеңес шешімімен ғана байланысты деген қорытынды жасауға болмайды. Министрлік дәрі алмай отырған үш пациенттің жаңадан анықталғанын бөлек атап көрсеткен.

Гипофосфатемиялық рахит дегеніміз не?

Х-тіркескен гипофосфатемиялық рахит – сирек кездесетін тұқым қуалайтын ауру. Бұл дерт кезінде ағза бүйрек арқылы фосфорды шамадан тыс жоғалтады. Соның салдарынан сүйектердің минералдануы бұзылып, олардың деформациясына, бой өсуінің баяулауына, ауырсынуға және қозғалу қиындығына әкелуі мүмкін.

Балаларды препаратпен қамтамасыз ету тәртібі қалай өзгерді?

Бұған дейін, 2025 жылғы тамызда, гипофосфатемиялық рахитке шалдыққан балалардың ата-аналары Астанаға келіп, Денсаулық сақтау министрі Ақмарал Әлназаровамен кездескен. Олар емдеуді қаржыландырудың жоқтығына шағымданған. Журналист Асхат Ниязовтың айтуынша, сол кезде Атырау, Ақтөбе, Ақтау, Шымкент және Абай облысынан алты бала мен бір ересек адам қажетті дәрімен қамтамасыз етілмеген.

Сол кездесуде Әлназарова қаржыландыру көзі ретінде "Қазақстан халқына" қоғамдық қорын атаған. Министр емдеуді қаржыландыруды жалғастыру мәселесі премьер-министрдің алдына қойылғанын да айтқан. Себебі дәріге мұқтаждардың қатарында гипофосфатемиялық рахитпен ауыратындар ғана емес, онкологиялық аурулары бар пациенттер де болған.

Ата-аналар балаларын дәрімен тұрақты қамтамасыз етуді сұраған. Әкелердің бірі баласының препарат алмай отырғанын және аурудың балалардың қалыпты өмір сүруіне кедергі келтіретінін айтқан. Бұған жауап ретінде министр қаржыландыру жергілікті атқарушы органдардың мүмкіндігіне қарай жалғасатынын мәлімдеп, мәселені өңір әкімдерімен талқылауға уәде берген.

2026 жылғы қыркүйекке қарай қаржыландыру тәртібі өзгерген. Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметінше, 2025 жылға дейін гипофосфатемиялық рахитті қоса алғанда, сирек кездесетін ауруларға арналған бірқатар қымбат препарат "Қазақстан халқына" қоры есебінен сатып алынған. Қазір "Крисвита" сауда атауымен белгілі буросумабты сатып алу жергілікті бюджеттерден қаржыландырылады.

2026 жылғы 15 қыркүйекте Денсаулық сақтау вице-министрі Манас Рамазанов елдің әр өңірінен келген гипофосфатемиялық рахитке шалдыққан балалардың 12 заңды өкілімен кездесті. Кездесу барысында ата-аналарға дәрімен қамтамасыз етудің жаңа тәртібі және буросумаб қолдану мәселесі бойынша Сараптамалық кеңес отырысының нәтижелері түсіндірілді.

Алайда барлық пациентті дәрімен қамтамасыз ету мәселесі әлі де өзекті. Жаңадан анықталған үш бала препарат алмай отыр, ал министрліктің жауабында олардың емді нақты қашан бастай алатыны көрсетілмеген.