Кто все-таки закупает лекарства для детей с редким заболеванием в Казахстане

В министерстве здравоохранения Казахстана ответили родителям детей с гипофосфатемическим рахитом, которые еще год назад поднимали вопрос об отсутствии финансирования на лечение, сообщает Qumash.kz.

Что произошло

О сложившейся ситуации на своей странице в соцсетях рассказал журналист Асхат Ниязов.

По его словам, в августе 2025 года родители детей с гипофосфатемическим рахитом приехали в Астану и встретились с министром здравоохранения Казахстана Акмарал Альназаровой.

Они рассказали о главной проблеме – отсутствии финансирования на лечение их детей с редким диагнозом. 

"Аудиозапись была сделана в августе 2025 года. Уже год прошел. Кому-то за это время лекарства выделили, а кому-то нет. Это шесть детей и один взрослый из Атырау, Актобе, Актау, Шымкента и Абайской области. Год назад министр пообещала, что их заболевание включать в список орфанных. Тогда лекарства поступали бы на постоянной основе", – говорится в публикации.

Маленькие пациенты остались без лекарств

На той встрече в августе 2025 года глава Минздрава сообщила, что финансирование на эти цели поступает из фонда "Қазақстан халқына".

"Посмотрите на Узбекистан или на Кыргызстан. Никто дорогостоящие препараты не покупает", – сказала министр на встрече.

Один из родителей попросил не сравнивать численность населения Казахстана и этих стран.

"В Узбекистане – 50 миллионов человек, а в Казахстане – 20 миллионов. Сравнивайте лучше с Европой", – ответил мужчина.

Министр здравоохранения признала, что проблемы существуют.

"Никто не отрицает, что есть проблемы (…) Источник финансирования – "Қазақстан халқына". До сегодняшнего дня он обеспечивал (финансирование на лечение – прим. ред.). Перед нами поставили проблему. Мы сразу поставили вопрос перед премьер-министром, соответствующее письмо туда вошло. Есть подпись премьер-министра. Мы пишем: поручите "Қазақстан халқына" продолжить финансирование. Там не только ваше заболевание, но и другие заболевания. Онкологические пациенты остались без лекарственных препаратов", – сказала Акмарал Альназарова на опубликованной записи. 

"Дети не могут ходить"

Отец ребенка подчеркнул, что без необходимого лечения дети не могут жить полноценной жизнью.

"Дети каждый день не могут ходить – куда-то поиграть, в парк. Дети должны инвалидами становиться – нет лекарств. Я на третьего ребенка не получаю", – поделился он.

"Вы будете получать, потому что из местного исполнительного органа на два месяца выделили и дальше будут выделять. Сейчас по мере возможностей они выделяют деньги", – ответила Акмарал Альназарова.

Также она пообещала обсудить вопрос с руководителями регионов.

"Я с каждым акимом области буду разговаривать. Параллельно мы будем вносить перечень орфанных заболеваний. Перед премьер-министром эти вопросы подняты, что "Қазақстан халқына" должен продолжать финансирование", – заключила глава ведомства.

Что теперь

Qumash обратился за комментарием в пресс-службу Минздрава. 

В ведомстве сообщили, что 15 сентября 2026 года вице-министр здравоохранения Манас Рамазанов встретился с 12 законными представителями детей с гипофосфатемическим рахитом из разных регионов страны.

Он рассказал про обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, включая изменения, принятые в 2026 году.

Эти нормы приняты в соответствии с действующими правилами обеспечения лекарственными средствами пациентов с орфанными заболеваниями.

"Законным представителям разъяснены положения впервые утвержденного в текущем году стандарта организации оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, утвержденного приказом министра здравоохранения РК № 78. Отдельно родителям доведена информация о результатах заседания экспертного совета по ведению пациентов с орфанными заболеваниями от 15 сентября 2026 года, на котором рассмотрены вопросы целесообразности и обоснованности применения лекарственного препарата Буросумаб (Крисвита)", – указывается в ответе Минздрава.

23 ребенка с редким диагонозом

По данным министерства, в настоящее время в Казахстане зарегистрировано 23 ребенка с диагнозом "Гипофосфатемический рахит".

Из них 19 детей обеспечены лекарственным препаратом буросумаб (Крисвита) за счет средств местных бюджетов.

"По результатам рассмотрения в отношении четырех детей экспертным советом принято положительное решение о целесообразности и обоснованности применения препарата буросумаб (Крисвита), в том числе: один ребенок – Атырауская область; двое детей – Мангистауская область; один ребенок – Акмолинская область. Из этих четырех  детей трое пациентов относятся к числу вновь выявленных", – добавили в ведомстве.

В МЗ также добавили, что родителям детей дали индивидуальные разъяснения – с учетом медицинских показаний и представленной документации. Также определена дальнейшая тактика медицинского сопровождения каждого ребенка.

До 2025 года закупка ряда дорогостоящих препаратов для пациентов с редкими диагнозами, включая гипофосфатемический рахит, осуществлялся за счет средств фонда "Қазақстан халқына".

"В настоящее время финансирование закупки препаратов для пациентов с орфанным заболеванием "Гипофосфатемический рахит" производится за счет средств местных бюджетов", – ответили в Минздраве.

Гипофосфатемический рахит – редкое наследственное заболевание, при котором почки теряют слишком много фосфора, что приводит к его дефициту в крови и нарушению правильного роста и прочности костей. 

Ранее Qumash сообщал о том, что житель области Абай через суд добился лечения дочери с редким заболеванием.