Только через согласование: почему трое детей в Казахстане не получают "Крисвиту"

При этом лекарство не предусмотрено действующим клиническим протоколом. 

В Казахстане трое детей с редким наследственным заболеванием пока не обеспечены препаратом буросумаб, известным под торговым названием "Крисвита". Один ребенок из Акмолинской области и двое из области Абай. 

По данным министерства здравоохранения, которые предоставили в ответе на запрос Qumash.kz, на сегодняшний день в стране зарегистрированы 23 ребенка с диагнозом "Х-сцепленный гипофосфатемический рахит". Из них 20 получают буросумаб за счет средств местных бюджетов.

"Не обеспечены лекарственным препаратом 3 ребенка, все из которых являются вновь выявленными пациентами: 1 ребенок (Акмолинская область), 2 ребенка (область Абай)", – сообщили в Минздраве.

Редакция также выяснила, что обеспечение пациентов препаратом связано с отдельной процедурой согласования лечения. В действующем клиническом протоколе буросумаб для лечения этого заболевания не предусмотрен.

Почему детям пока не назначили препарат

В ответе на запрос Минздрав сослался на клинический протокол диагностики и лечения, одобренный Объединенной комиссией по качеству медицинских услуг 11 марта 2026 года. Согласно документу, применение буросумаба при Х-сцепленном гипофосфатемическом рахите не предусмотрено.

При этом отсутствие препарата в клиническом протоколе не означает, что возможность его применения полностью исключена. В ведомстве пояснили, что действующий порядок предусматривает рассмотрение сложных клинических случаев и терапии, которая не включена в протокол.

Для этого предусмотрена многоэтапная процедура. Сначала мультидисциплинарная группа оценивает состояние пациента, выбирает тактику лечения и формирует рекомендации. При необходимости к рассмотрению привлекают профильных специалистов, в том числе с использованием телемедицинских консультаций.

Затем заключение направляется в Центр координации, а после рассмотрения – на экспертный совет.

"При отсутствии ответа на терапию, проводимую в соответствии с клиническим протоколом диагностики и лечения, развитии осложнений, препятствующих продолжению лечения, а также при наличии сложных клинических случаев, требующих комплексного подхода, Центром компетенций рассматривается возможность применения терапии, не предусмотренной клиническим протоколом диагностики и лечения, с учетом международного опыта", – говорится в ответе Минздрава.

Для вновь выявленных пациентов вопрос заключается не только в финансировании закупки препарата, но и в прохождении предусмотренной процедуры согласования лечения.

В Минздраве сообщили, что, по информации управления здравоохранения области Абай, рассмотрение заключений мультидисциплинарной группы по двум вновь выявленным детям было запланировано на 25 сентября 2026 года.

Кто оплачивает лечение детей

Согласно ответу Минздрава, все 20 детей, которые сейчас получают буросумаб, обеспечиваются препаратом за счет местных бюджетов.

Это отличается от порядка, о котором говорили ранее. До 2025 года закупка ряда дорогостоящих лекарств для пациентов с редкими заболеваниями, включая гипофосфатемический рахит, осуществлялась за счет средств фонда "Қазақстан халқына".

В сентябре 2026 года Qumash.kz уже писал о проблемах с обеспечением детей с гипофосфатемическим рахитом лекарствами. Тогда Минздрав сообщал, что 19 из 23 детей получают буросумаб, а вопросы по четырем пациентам были рассмотрены Экспертным советом. По информации ведомства на тот момент, совет принял положительное решение о целесообразности применения препарата в отношении этих детей.

В новом ответе число обеспеченных препаратом детей увеличилось до 20, а число тех, кто пока не получает лекарство, сократилось до трех. Однако из ответа не следует, что все изменения связаны исключительно с предыдущим решением Экспертного совета: Минздрав отдельно указывает, что трое необеспеченных пациентов являются вновь выявленными.

Что такое гипофосфатемический рахит

Х-сцепленный гипофосфатемический рахит – редкое наследственное заболевание, при котором организм теряет слишком много фосфора через почки. Это нарушает минерализацию костей, может приводить к их деформации, нарушениям роста, боли и проблемам с передвижением.

Как менялась система обеспечения детей препаратом

Как мы писали, еще в августе 2025 года родители детей с гипофосфатемическим рахитом приезжали в Астану и встречались с министром здравоохранения Акмарал Альназаровой. Они жаловались на отсутствие финансирования лечения. По словам журналиста Асхата Ниязова, тогда без необходимого обеспечения оставались шесть детей и один взрослый из Атырау, Актобе, Актау, Шымкента и области Абай.

На той встрече Альназарова заявляла, что источником финансирования выступает общественный фонд "Қазақстан халқына". Министр также говорила, что вопрос продолжения финансирования поднимали перед премьер-министром, поскольку без лекарств оставались не только пациенты с гипофосфатемическим рахитом, но и люди с другими заболеваниями, включая онкологические.

Родители просили обеспечить детям постоянный доступ к лечению. Один из отцов рассказывал, что его ребенок не получает препарат, а болезнь мешает детям вести привычную жизнь. В ответ министр заявляла, что финансирование будет продолжаться по мере возможностей местных исполнительных органов, и обещала обсудить проблему с акимами регионов.

К сентябрю 2026 года порядок финансирования изменился. По информации Минздрава, до 2025 года закупка ряда дорогостоящих препаратов для пациентов с редкими заболеваниями, включая гипофосфатемический рахит, осуществлялась за счет средств фонда "Қазақстан халқына". Теперь закупка препарата буросумаб, известного под торговым названием "Крисвита", финансируется из местных бюджетов.

15 сентября 2026 года вице-министр здравоохранения Манас Рамазанов встретился с 12 законными представителями детей с гипофосфатемическим рахитом из разных регионов страны. На встрече родителям объяснили новый порядок обеспечения лекарствами и результаты заседания Экспертного совета по вопросу применения буросумаба.

Однако вопрос обеспечения всех пациентов остается актуальным: трое вновь выявленных детей пока не получают лекарство, а в ответе Минздрава не указано, когда именно они смогут начать лечение.