В Казахстане министерства не несут ответственности за детей с аутизмом – депутат

Гульдара Нурым привела цифры. На сегодня в Казахстане зарегистрировано уже более 21 тысячи детей с аутизмом. За пять лет их число увеличилось более чем в пять раз. В 2022 году на каждые 100 тысяч детей зафиксировано порядка 60 случаев. 

Однако неизвестно, что происходит с этими детьми, когда они вырастают. По ее словам, в стране есть отдельные элементы поддержки, включая 80 реабилитационных центров и кабинеты инклюзии в школах. Однако госорганы по факту признают ограниченность своих ролей.

Министерство здравоохранения прямо указывает, что аутизм не относится к состояниям, требующим медицинской реабилитации, поскольку не связан с утратой физических функций. Министерство труда ограничивается установлением инвалидности и выплатой пособий. Министерство просвещения, по сути, работает только с теми детьми, которых возможно включить в образовательный процесс. Существующей помощи недостаточно, включиться в полную меру в общественную жизнь удается единицам детей, – сказала Гульдара Нурым.

Депутат заявила, что ребенок вырастает физически, но сохраняет выраженные поведенческие и коммуникативные особенности. В этом случае семья остается один на один с ситуацией, когда требуется постоянный контроль, уход и сопровождение. В этом случае один из родителей полностью выпадает из трудовой деятельности, а второй – должен обеспечивать семью в одиночку. И это уже не частная история – это системное социальное явление.

Гульдара Нурым отметила, что зарубежные страны идут по пути комплексного сопровождения людей с аутизмом, включая своевременную раннюю диагностику, непрерывную коррекционно-педагогическую поддержку, сопровождаемое обучение, занятость и проживание.

В Казахстане же на сегодняшний день отсутствует единая сквозная модель – от раннего выявления до взрослой жизни. В настоящее время фактически ни одно ведомство не несет полной ответственности за результат, – заявила она.

Депутат направила предложения заместителю премьер-министра Аиде Балаевой. 

1. Рассмотреть вопрос формирования единой межведомственной системы сопровождения лиц с расстройствами аутистического характера, охватывающей весь жизненный цикл – от раннего выявления до взрослого возраста;
2. Следует проработать вопрос внедрения национальной системы раннего выявления у детей в возрасте до одного года, когда есть возможность определить риски развития аутизма, и научного изучения причин роста числа детей с аутизмом;
3. Представить конкретные предложения по сопровождению – включая дневные центры, сопровождаемое проживание, трудовую адаптацию и поддержку семей.